Девочке со СМА из Лиды собрали почти два миллиона долларов на «укол жизни»

22 января 2024 в 1705914540
«Зеркало»

Семья Юшкевич из Лиды, которая обратилась к пользователям соцсетей с просьбой помочь собрать деньги на лечение больной дочери, 21 января объявила о закрытии сбора средств.

Всего в семье воспитывают трех дочерей, у младшей - Риты - тяжелое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия. Ей нужен укол препарата Zolgensma, который стоит около двух миллионов долларов.

Как сообщила мать девочки, почти всю сумму удалось собрать за два года.

«Фактическая сумма средств на счетах 1 924 412 USD. Итоговая сумма, собранная за весь период ведения сбора, зависит от курса валют на дату составления отчета», - написала она в Instagram.

Женщина поблагодарила всех неравнодушных участников сбора, свою семью и волонтеров за поддержку.

«Шаг за шагом, день за днем, через месяцы и времена года мы вместе шли к победе. Каждый из вас - тот самый человек, без которого этот день бы не наступил! Вы - пример человеческой доброты и отзывчивости, сплоченности и веры в то, что добро всегда побеждает! Сегодня вы имеете право сказать всем - Мы собрали Рите на укол жизни», - написала мама девочки.

Напомним, что недавно сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией ввели Zolgensma. Всего таких малышей уже шесть, у первых трех есть положительный эффект.

Спинальная мышечная атрофия - генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.

Уколы швейцарского препарата Zolgensma способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарство стоит почти два миллиона долларов и считается самым дорогим в мире.