Трехлетний Марк хаотично бегает по комнате, иногда теряет равновесие, падает, встает и снова бежит. Папа смотрит на сына и с горечью в голосе повторяет: до болезни Марк был обычным ребенком, активным настолько, что бегать не мог разве что по потолку. Дима быстро берет сына на руки и дает ему коробочку с соком — совсем недавно мальчик снова научился пить из трубочки. Что же так перевернуло жизнь семьи Цалко? В январе Марк заболел обычной ОРВИ, успел поправиться и несколько дней походить в садик. Но однажды вечером родителей позвала дочь: Марк лежал на диване и не шевелился. Дальше были реанимации, больницы в Мозыре, Гомеле и Минске. А еще молитвы, слезы, надежды и поставленный диагноз. Вопреки страшным прогнозам, ребенок все же остался жив.
«Мама!»
Семья Цалко живет совсем рядом с Мозырем. Дом здесь Алина и Дима построили всего несколько лет назад. Сейчас в нем помещается большая семья: родители и пятеро детей. Еще недавно их жизнь шла своим чередом: обустройство дома, разведение породистых щенков (давняя мечта Алины), воспитание детей, школы, кружки, секции. Обычной жизнь была до января этого года, пока самый младший ребенок — Марк — не заболел.
В день приезда дома журналисты застали Пашу, Марка и дедушку мальчика.
— Мама! Мама! — зовет трехлетний Марк.
Алину срочно положили в больницу буквально за пару дней до приезда журналистов, поэтому с мамой мальчика они общались по телефону.
Марка, который проснулся всего пять минут назад, берет на руки папа: у мальчика не получается уверенно ходить, его будто раскачивает из стороны в сторону. Сидя напротив, Марк улыбается журналистке, но его взгляд будто направлен мимо. А всего полгода назад мальчик по всем параметрам был совершенно здоров.
— Разве что по потолку не бегал! — улыбается папа.
@mnogomamaalina #mobilelegendsbangbang #MLBB #MLBBxNARUTO #цалкомарк #многодетнаясемья #маркмозырь #цалкоалина ♬ оригінальний звук — Душевное Видео
«Марк был без сознания. Сын не дышал»
В январе этого года ребенок заболел: температура поднималась в пределах 38,5, рассказывают мама и папа. Обеспокоенные родители вызвали врача — с диагнозом ОРВИ Дима и Марк ушли на больничный.
— Температура была первые три дня. Потом появился кашель, Марку назначили антибиотик. Дальше нам предложили госпитализироваться и сделать снимок легких, — рассказывает Алина. — Муж позвонил и спросил, что делать. От госпитализации мы отказались: сын был активен, играл, ел. Да, поднималась температура, покашливал. Но дети так болеют, ничего страшного в этом нет.
Постепенно Марк шел на поправку. Наконец больничный закрыли, и мальчик пошел в детский сад.
— На второй день он пришел домой, покушал, пошел играть с остальными детьми в большую комнату. Внезапно закричала дочь: «Мама, Марику плохо! Он лежит с открытыми глазами и ни на что не реагирует!» Я прибежала в комнату: Марк лежал на диване, глаза открыты, носогубный треугольник синий… Сын не дышал.
Первая мысль: Марк подавился, он умирает.
Алина вспоминает, что открыла мальчику рот, но ничего постороннего не увидела. Когда-то мелким предметом подавилась дочь — девочку чудом спасли. С того момента, уверяет Алина, даже конфетки или любые мелкие детали родители всегда держат в недоступном для детей месте.
— Марик синел, он не дышал, висел на руках, будто тряпочка. В истерике я закричала мужу, чтобы он вызвал скорую. Но решила, что ждать ее мы не будем, поедем навстречу. Взяла сына на руки — он был в одной маечке, завернула в плед — и тут же в машину. По городу мы летели с постоянно включенным сигналом. Все это время Марк был без сознания, изо рта текла слюна. Но дыхание уже было прерывистое.
Скорую, которая выехала на вызов, Дима «подрезал» на повороте уже в Мозыре. Родители быстро передали ребенка врачам.
— В скорой начались судороги. Сыну вкололи препарат, судороги начали постепенно уходить, Марка подключили к кислороду — дыхание нормализовалось. Дальше сына повезли в палату интенсивной терапии, взяли анализ крови. Позже нам сказали, что он совсем плохой.
В палату интенсивной терапии Марка положили без родителей. После препаратов мальчик спал. Алина и Дима передали все необходимое и поехали домой, а уже утром мама снова была в больнице. Особенно ее тревожили судороги, которые она видела у сына накануне.
— Врач сказала, что это фебрильные судороги — реакция на температуру. Я знала, что температуры нет и не было, но мне доказывали обратное. Подумала: может, это я не досмотрела, а она как-то молниеносно поднялась? Но ведь я сама раздевала Марка после садика, и, если бы он был горячим, я бы поняла это сразу.
Алина вспоминает, что до 38 градусов столбик термометра поднялся сразу после судорог. Утром, когда мама приехала к сыну в больницу, температуры у ребенка не было.
— Он проснулся и узнал меня. Заметила, что у сына появилось недержание, хотя до этого Марк уже полтора года ходил на горшок. Координация движений, видимо, тоже была нарушена. Я привезла поесть — раньше он спокойно накалывал продукты вилкой, а сейчас это давалось ему с трудом.
Это был первый сигнал, который меня встревожил.
При этом, по словам Алины, когнитивные функции в тот момент были в норме: Марк все видел и понимал. Проблемы с координацией маме объяснили возможной реакцией организма на введенный еще в скорой препарат.
В тот день Алина провела с сыном несколько часов, приезжал и папа — Дима смог увидеть сына через окно на первом этаже. Затем навестить мальчика приехали родные. В какой-то момент семья успокоилась: казалось, что самое страшное позади. Утром родителям сообщили, что Марка переводят в обычную палату и кому-то из родных нужно лечь в больницу вместе с ребенком.
@mnogomamaalina #цалкомарк #многодетнаясемья #маркмозырь #цалкоалина ♬ Как любовь — SOLIDNAYA
— Приехал, вижу, что сын лежит на боку и жует печенье. Говорю: «Марик, Марик», — он на меня не отреагировал, отвернулся и дальше жевал печенье. Взял его на руки, а он не обращал внимания. Напугало, что сын не такой, — вспоминает Дима. — Опустил его на пол, а он ходит и дергается. Спросил у врачей, мне сказали, что это от температуры, и при мне дали ему лекарство. Я позвонил жене, спросил, было ли такое при ней. Алина сказала, что нет, не было.
— Я поняла, что с координацией у Марка стало хуже: его руки и ноги будто не слушались, а голова запрокидывалась. Первое, что мне пришло в голову: это судороги. Я приехала в больницу, поговорила с врачом. Мне сказали, что это тремор на температуру. Ему давали лекарство и сбили ее до 34 градусов. Для чего ему вообще давали этот препарат, я не могу понять до сих пор.
В итоге по настоянию родителей было принято решение о переводе Марка из мозырской больницы в Гомель.
«Прогнозов не давали даже на жизнь»
Бо́льшую часть времени по дороге в Гомель Марк спал, рассказала журналистам мама.
— Видно, что приступы судорог все же были: сын просыпался, немного бодрствовал, затем происходило запрокидывание головы, и он снова засыпал. По приезде в Гомель Марка посмотрели невролог, реаниматолог и педиатр. С диагнозом «нетипичные судороги» сына сразу же определили в реанимацию.
То, что особенно запомнила Алина, находясь в стенах больницы, — это длинный коридор. Когда Марка уносила медсестра, он плакал и звал маму. Но тогда находиться рядом с ребенком Алине было нельзя.
— Я позвонила через час: уже были сделаны энцефалограмма, МРТ, анализы и взята пункция — сделали все обследования, какие только можно. Сразу же под вопросом были выставлены два диагноза: энцефалит и менингит неясной этиологии. Также нам сказали, что идут нетипичные судороги. Хотя они были практически не видны внешне, в мозге шла большая эпиактивность.
Алина осталась в Гомеле, туда же приехал муж. Утром маме сказали, что Марк под полной седацией (по словам мамы, это требовалось для защиты мозга от воздействия судорог). Мальчика подключили к аппарату ИВЛ.
— Когда мы с мужем пришли навестить Марка, у меня случилась истерика: я увидела своего ребенка в трубках, за него дышал аппарат… Прогнозов никто не давал — не то что на выздоровление, даже на жизнь… В первый раз я смогла пробыть там только 15 минут.
На следующий день родители пришли снова — навещать мальчика можно было в течение часа. Прикасаться разрешалось только к руке ребенка: активный физический контакт мог спровоцировать судороги. Алина вспоминает, как говорила с сыном, объясняла, что с ним случилось: а вдруг все же слышит?
— Когда мы вышли от Марка во второй раз, я решила опубликовать нашу историю и выложить ролики в TikTok. Во-первых, хотела, чтобы проверили, как была оказана помощь в Мозыре. Во-вторых, казалось важным дать родителям знать, что это за болезнь, как она проявляется, какие есть признаки менингита и энцефалита, на что нужно обратить внимание.
Ролики «залетели» на десятки и сотни тысяч просмотров. Многие писали слова поддержки семье, кто-то заказывал подгузники и другие необходимые вещи, помогал финансово. Собранных денег, например, хватило на оплату жилья в Гомеле.
@mnogomamaalina ♬ sonido original — tus rolitas del momento
Хотя родители Марка все это время были вместе, в основном каждый ушел в себя. Тогда же Алина впервые увидела, как Дима плачет. Мама признается, что в это время чувствовала и вину: корила себя, что не отвела сына на повторный анализ, не показала платному врачу.
В личные сообщения в соцсетях писали родители, дети которых также переболели энцефалитом. Но ни одна рассказанная история, вспоминает мама, не была со счастливым финалом: дети оставались в тяжелом состоянии, некоторые умерли из-за последствий болезни.
— Но страха у меня не было. Я верила, что мой ребенок справится. Ждала чуда и просила о нем у всех, у кого только можно.
«Готовили к тому, что сын останется в вегетативном состоянии»
Дальше врачи сообщили, что Марка готовят к переводу в Минск. Там мальчику снова провели обследование: по результатам МРТ, рассказывает мама, были выявлены признаки герпетического энцефалита. Во взятом образце спинномозговой жидкости (или ликворе) обнаружили вирус герпеса 7-го типа. В первом образце, который взяли еще в Гомеле, поясняет Алина, вирус не показывался.
Диагноз, который поставили Марку, звучит так: острый энцефалит, вызванный вирусом простого герпеса 7-го типа, с координаторными нарушениями, однократным тонико-клоническим приступом.
— В нашем случае вирус вызвал судороги, которые разрушают и убивают мозг. Как объяснили врачи, сам герпес не успел это сделать, мы обратились вовремя. Но судороги повлияли на состояние мозга.
По словам Алины, примерно через пять дней после перевода в Минск судороги удалось победить. Дальше Марка постепенно выводили из седации — он начинал шевелить руками и ногами, открывал глаза, но реакции на окружающий мир и даже на маму не было. Наконец, когда состояние мальчика улучшилось, Алине разрешили постоянно быть рядом с сыном.
— Я зашла в палату… Это был совсем не тот ребенок. Марк ничего не понимал, не реагировал. Крутился, засыпал, просыпался — и так по кругу. Видеть своего ребенка в таком состоянии мне было очень тяжело. Врачи не обнадеживали, но их удивила его двигательная активность.
До этого меня готовили к тому, что после выведения из седации Марк будет в вегетативном состоянии.
Я уже была к этому готова: перечитала все медицинские учебники, какие нашла. В тот момент думала только о том, чтобы сделать все возможное для восстановления сына.
Судорожную активность, вспоминает Алина, проверяли каждый день. Марк тем временем пытался самостоятельно сесть, проявлял эмоции, не видел, но реагировал на звуки из мультиков — улучшения состояния сына родители замечали каждый день. А однажды Марк наконец снова сказал «мама» и «папа». Правда, в то же время у мальчика появились неожиданные последствия болезни: он начал кусаться, проявляя таким образом агрессию. Раньше подобного, как уверяет папа, никогда не было.
— На себя Марк стал похож только дома, примерно через две недели после нашего возвращения из Минска. Восстанавливался он быстро: два дня ничего, а потом — раз — и скачок! Он начал сидеть, увереннее держать голову, вставал на несколько секунд возле опоры. Мы купили специальные развивающие игрушки, делали массажи, показывали карточки для зрения, даже включали классическую музыку — делали все, чтобы его восстановить.
«Марк нарушил все, что написано в медицинских учебниках»
В большой комнате стоит батут — Дима с улыбкой рассказывает журналистам, что его решили купить Марку еще до болезни. Мальчик и сейчас радуется, когда у него получается прыгать. А еще садится и смотрит в сторону телевизора — по нему как раз идет один из любимых мультиков.
Насколько хорошо видит (или не видит) Марк, пока остается вопросом: с самими глазами, рассказывает папа, все вроде бы хорошо, проблема именно в передаче увиденного в мозг. Окончательно прояснить все получится, когда Марк сможет самостоятельно объяснить, что и как он может видеть. К настоящему времени попытки провериться успеха не принесли.
Пока взрослые разговаривают, Марк начинает плакать. Чтобы успокоить сына, папа садит мальчика в коляску и катает по дому. Вместе мы заходим в комнату, в которой раньше жил Марк. После болезни он спит в кроватке, стоящей в родительской комнате.
На стенах — обои с любимым героем из мультика «Тачки», на полу — гоночный трек, на полках — машинки. Именно с ними мальчик играл в тот день, когда внезапно потерял сознание.
— Раньше в этой комнате постоянно кто-то играл и бегал, по телевизору громко шли мультики, повсюду были игрушки и вещи… А сейчас сюда никто не заходит. Это тяжело, — тихо говорит папа.
Марк тянется рукой к полкам, выбирает, а затем отбрасывает игрушку, которая ему почему-то не нравится. В какой-то момент будто зовет папу — Дима наклоняется к сыну. Мальчик тянет руку, дотрагивается до щеки папы и улыбается.
— Сейчас Марк ходит увереннее, но в обуви это получается, только если мы держим его за руки. Еще у него появился указательный жест, а если он дает что-то взрослым, то говорит «на». В целом говорить и понимать он стал лучше. Зрительного контакта как не было, так и нет. Ни один врач не может сказать, как Марк видит: различает ли он цвета, видит ли лишь очертания? Остается только ждать, пока Марк заговорит и сам расскажет.
Параллельно с обнародованием истории в соцсетях Алина также написала несколько обращений с требованием проверить действия врачей в Мозыре. К лечению ни в Гомеле, ни в Минске вопросов у семьи нет.
Сейчас у Марка оформлена IV группа утраты здоровья. Ходить в «обычный» детский сад мальчик больше не будет. Пока в отпуск по уходу за ребенком с инвалидностью оформился Дима. Подъем, кормление (именно папа снова научил Марка есть «обычную» еду — в больницах он питался через зонд), прием лекарств, игры и много внимания, чтобы Марк не упал и не ударился, — таким стал каждый день. А в апреле Дима с Марком ездили на обследование в Гомель.
— По энцефалограмме стало лучше, по МРТ динамика отрицательная. Если простыми словами: умеренная гидроцефалия, атрофия обоих полушарий головного мозга. Прописаны массажи, ЛФК. Медикаментозной терапии нам не назначили, поэтому будем записываться на прием к неврологу, который вел нас в реанимации в Минске.
После выписки родители объявили сбор на реабилитацию в одной из московских клиник — собрать удалось около 20 тысяч рублей. Но после обследования Алина и Дима решили отказаться от поездки. Мама объясняет так: программа направлена на восстановление физических способностей — по этой части Марк, похоже, справляется сам. Поэтому семья ищет варианты реабилитации, которые помогут восстановиться мозгу. Дима с улыбкой рассказывает, что Марк очень старается быть таким же, как раньше, — в первую очередь он хочет все делать сам.
— Медики удивляются тому, что Марк сам ходит, хотя он должен был остаться в вегетативном состоянии. Нам говорят, что сын нарушил все прогнозы из медицинских учебников! Сейчас я настраиваю себя на то, что это тяжелый этап жизни. Мы верим, что сын восстановится.
Врач-невролог: «Без лечения летальность отмечают в 70% случаев»
Вместе с детским неврологом первой квалификационной категории, врачом медицинского центра «Лайф СитиМед» Татьяной Матлиной журналисты разобрались, чем опасна болезнь, которую диагностировали Марку, и на что важно обратить внимание родителям.
— Чем опасен вирус герпеса для детей?
— Вирус простого герпеса (HSV), особенно тип 1 (HSV-1), у детей чаще проявляется как «простуда» на губах или стоматит. Однако в некоторых случаях инфекция может стать серьезной угрозой. Например, у новорожденных: заражение во время родов может привести к распространенной инфекции с поражением печени, легких и ЦНС. У детей с ослабленным иммунитетом (например, после химиотерапии или при врожденных иммунодефицитах) вирус может активироваться агрессивно, вызывая поражение внутренних органов или нервной системы.
Инфицирование у детей раннего возраста может протекать тяжело: с высокой температурой, множественными язвами во рту, отказом от еды и обезвоживанием.
— Часто ли вирус герпеса приводит к энцефалиту?
— Нет, энцефалит — это редкое, но крайне опасное осложнение. Герпетический энцефалит встречается примерно в 1 случае на 250−500 тысяч детей в год, но без лечения его летальность достигает около 70%. Герпетический энцефалит — это не «обычная простуда», а неотложное состояние.
— На что важно обратить внимание родителям?
— На высокую температуру, не сбиваемую жаропонижающими. Особенно должны насторожить двухволновая лихорадка, судороги (особенно если они возникли впервые), нарушение сознания (вялость, спутанность), неврологические нарушения (слабость в конечностях, проблемы с речью или координацией), сильная головная боль, рвота, не приносящая облегчения.
Если у ребенка на фоне лихорадки возникли необычные симптомы (вялость, отказ от еды, судороги), это повод для экстренной госпитализации.
Каждый час имеет значение.
Высокая летальность при герпетическом энцефалите связана с сочетанием агрессивности вируса, особенностей поражения мозга и сложностей своевременной диагностики. Симптомы на ранних стадиях часто напоминают другие инфекции (грипп, менингит), что ведет к задержке специфического лечения. Первые признаки — это лихорадка, рвота, вялость, но характерные симптомы (судороги, нарушение сознания, очаговый неврологический дефицит) появляются позже.
— К каким последствиям может привести герпетический энцефалит у детей?
— Это неврологические нарушения: эпилепсия (одно из самых частых осложнений), слабость или полная утрата движений в конечностях (чаще страдает одна сторона тела), нарушения координации. Также это могут быть задержка психического развития, речевые нарушения, расстройства поведения, органные и сенсорные нарушения: потеря слуха или зрения, сбои сердечного ритма и другое.
Даже при раннем начале лечения у многих пациентов развиваются осложнения: ДВС-синдром (нарушение свертываемости крови, ведущее к кровоизлияниям и полиорганной недостаточности), вторичная бактериальная инфекция — на фоне ослабленного иммунитета.
— Как проходит лечение и каковы прогнозы на восстановление?
— Основные принципы лечения — лекарственная терапия в стационаре (противовирусная, симптоматическая, дегидратационная), ИВЛ и реанимационная поддержка (при угнетении сознания, дыхательной или сердечной недостаточности). После выписки необходимы прием иммунных препаратов и своевременная реабилитация, регулярное наблюдение у невролога, контроль ЭЭГ и МРТ.
По данным исследований, полное восстановление встречается в 10−20% случаев (чаще при легких формах и раннем лечении), умеренные нарушения — в 30−40%, тяжелая инвалидизация — в 20−30%.